求助!三个儿女同患小脑萎缩症,仅靠父亲的肩膀撑起这个家


有儿有女的家庭本令人羡慕,但是对于住在新嘉街道百花社区的叶建银一家来说,却是另一番凄凉景象:三个走路摇摇晃晃、生活几乎无法自理的儿女,需要在家人的搀扶下才能偶尔到门外晒晒太阳,因为这3个孩子都患有小脑萎缩症。
两个儿子病情最重
母亲刘明兰告诉记者,3个儿女中有一对双胞胎兄弟,今年9岁,走路摇摇晃晃,手也不断抖动。如今,兄弟俩不仅日渐消瘦,头上还起了块状白斑。小女儿8岁,乖巧可爱,因为发现得早,治疗得早,情况稍好些。
刘明兰是重庆云阳人,一家人早年来到嘉兴打工,现在和哥哥一起在百花社区的百花新村合租了一套60多平方米的房子。记者看到,屋子内家徒四壁,两个房间一个客厅的空间格局显得十分狭窄,哥哥单独住一间,刘明兰夫妇一家五口住一间,房间内摆放了两张床,夫妻俩一张,3个孩子一张,客厅和卫生间是共用的。
因为两个儿子病情严重,生活几乎无法自理,刘明兰不得不每天形影不离地照顾他们的饮食起居,抽不出身打工,一家五口的生活全靠孩子的父亲叶建银一个人在工地开三轮车打零工支撑。“除了基本的吃穿用,所剩无几,抓药的钱都是借的。”刘明兰说,自从查出孩子得脑萎缩后,他们便四处求医,去过上海、北京等地,到现在已经花了十几万元,其中大部分都是借的。不过最令他们揪心的不是债台高筑,而是孩子的病一直没有起色,四处求医也只能缓解他们症状的恶化。
“不生病一定是个读书的好苗子”
至于3个孩子都患病的原因,刘明兰的说法是,可能因为孩子的爷爷奶奶是近亲结婚。“孩子是无辜的,一生都要承受这样的折磨,想想就揪心,即使现在就拿我的命来换他们的健康,我也愿意。”刘明兰说着,眼泪扑簌扑簌往下掉。
齐耳短发、发白的面颊、陈旧但是干净的衣服,正值最美好的童年时代的双胞胎兄弟俩坐在家徒四壁的房间里,在透过玻璃射进来的阳光下,脸上挂着无忧无虑的笑容,他们并没有意识到自己和别的孩子不同。兄弟俩不时比画着,说着只有他们能听懂的话,偶尔还会笑出声来。
“这两个孩子都不能上学,我都快跑断腿了,没有学校接收。”刘明兰说,小女儿因为情况稍好,在她的再三恳求下,已在一所民办学校上学。“我能看出兄弟俩也想读书。”她说,每天早上,兄弟俩都颤颤巍巍地走到门口,眼巴巴地看着妹妹背着书包去上学。
唯一让刘明兰欣慰的是,小女儿虽然无时无刻不在忍受病痛的折磨,但是并没有放弃求知的欲望,在学校学过的东西能记得很牢。“她的脑子很好使,不生病一定是个读书的好苗子,可惜了!”
孩子的病情还在恶化
近10年,只要两口子听到哪里能治愈这种病的消息,就会不顾一切地奔过去,但常常是带着失望而归,买过多少药、去过多少地方,他们都记不清了。
“亲朋好友也都不富裕,现在都不好意思开口向人家借钱了。”刘明兰说,每次看到孩子痛苦的样子,她都恨不得生病的是自己,然而最可怕的是孩子的病在一天天恶化,他们手头真的凑不出什么钱了。
一直以来,社区也尽最大努力给刘明兰一家提供帮助,但是对这一家五口来说,不过是杯水车薪。“生命是美好的,3个孩子正值童年,我们希望能有好心人来帮帮这一家。”社区的工作人员说,如果有爱心人士或爱心组织愿意结对帮扶,可以跟百花社区居委会联系,电话是83664730。(嘉兴日报)

唉,有这样的家族遗传病,还超生,害小孩,害自己,也增加社会负担。
你还有人性吗?

他讲的没错啊~难道不是害小孩吗?还一连生三个。。。抱着希望生出个没病的吗?就算没病的,以后让这个没病的孩子养这个有病的孩子一辈子吗?好,现在生了三个都有病的,怎么办?老人不老了吗?难道准备一起死?老人死了三个孩子怎么办?
这就是近亲结婚的危害.

请注意事情的逻辑顺序;
1.现在这篇报道是她已经有了这三个小孩,如此不幸需要大家帮助,你可以选择帮或不帮,没必要说这些废话。
2.如果这事推回到10年前,她还没这三个孩子,但已知近亲结婚会有影响,那你说的这番话就有意义,也成立。
所以我才说没人性ok

赞同。同楼下人性说无关。实话实说。虚伪的高调唱起来简单,如此这般,有爱心人士照顾,全国的都来:嘉兴人好,照顾残疾人,快来。推而广之,正常人生一个,不正常人生三个,中华民族不遭逆淘汰呀

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知道会生这个病为什么还要生,那不是自找的吗。
这病是生下来就有的,不是后天的,生了第一个有这情况,为什么还要抱侥幸心理又生了两个,这是负责任的行为么?
话虽不中听,但我说的难道不是事实??超生不是事实?害小孩不是事实?害自己不是事实?增加社会负担不是事实?我认为这种情况生了一个有问题怀疑是家族遗传就不应该生后面两个。

你有看清楚报道吗?
老大是两个双胞胎男孩9岁,老幺是女孩8岁,病重的是两个兄弟!
引用原文;可能因为孩子的爷爷奶奶是近亲结婚。请注意是“可能” 不代表这个就一定是导致孩子脑萎的因素。
所以麻烦你了解清楚状况在说ok?

最小的女孩也有问题,只是轻点而已,你自己看清楚没?
既然是可能,那为什么还要冒这个风险生了第三个?难道是为了证明这种可能??更何况是超生的吧?

是不是电视《一升的眼泪》女主角得的那个病?
呵呵,偷吃禁果就算啦,这病是未生就知道大概率有的,还生,生仨,不负责任,咎由自取。让嘉兴日报结对吧,他们人均十万元以上,施予这点爱心是有余的。

这病是生下来就有的,不是后天的,生了第一个有这情况,为什么还要抱侥幸心理又生了两个,这是负责任的行为么?
这是你的原话吧?自己没有了解清楚状况,认个错没啥不好意思的。
另对于已经发生的事实,应该想办法去怎样解决。
而不是在人家不幸的事情上说三道四,关于孩子的事人家会有自己的苦衷。你又不是当事人,道理一堆,说的激动尿下,不觉的很苍白吗?

你急个啥,又不是让你出钱,最看不惯你这种盲流、小市民的心态!

你愿意感性看这个问题,我愿意理性看这个问题,为什么到你嘴里就是没人性了?对发生的事要想办法解决没错,但是总结下经验教训也很必要。
如果当初严格产检或许会好点