因患有紫钳性先天性心脏病,这个一年级小学生最想和朋友出去玩,踢足球,打羽毛球,跑步……
中午放学时间,刚上一年级的蔡昌毅被妈妈李淑娴接回家。
洁文/摄
中午放学时间,刚上一年级的蔡昌毅被妈妈李淑娴接回家。一进门,他就拿起桌上的羽毛球拍,兴奋地挥舞。
“小毅,你别玩了,等下累着了,喘不上气。”李淑娴在一旁唠叨着。
蔡昌毅却丝毫没有要停下来的意思。一挥拍,羽毛球被打得老远,他咧着乌紫的嘴唇一笑,缓慢地拖着步子去捡,这么来回两下,力气就明显不够用了,索性蹲了下来,努力且安静地平复自己有些混乱的气息。
“妈妈,你看,累了我就蹲下来了,等下就又可以玩了。”他笑着,发青的小脸皱成一团,似乎有说不出的难过,厚厚的衣袖下,那双乌紫发黑的手却依旧紧紧握着羽毛球拍,“我好想出去玩……”
但是,这对他而言,似乎是个遥不可及的梦——四五个月时,蔡昌毅被诊断为患有紫钳性先天性心脏病,三尖瓣闭锁、室间隔缺损、房间隔缺损等症状,使得病情颇为复杂。
心脏病
李淑娴至今也想不明白,自己和蔡爸两人都没有心脏病的家族遗传史,怀孕时自己也是万般小心,甚至连感冒药都没吃过,怎么生出来的孩子会被确诊患有先天性心脏病?
李淑娴是云南人,2006年在椒江洪家打工时认识了蔡爸,两年后跟着他回到黄岩上垟乡沈岙村结婚生子。一家人靠着蔡爸在模具厂每月三四千元的收入生活。
日子本该很幸福,直到孩子出生四五个月时,来看他的舅妈发现了端倪:“淑娴,小毅的嘴唇怎么又青又紫的,像是被人打了一样?是不是有什么问题?赶紧带到医院看一看。”
在椒江市立医院,做完一系列检查后,医生将李淑娴叫到跟前,神情严肃地说:“根据化验单,我们初步确诊孩子患有先天性心脏病,而且病情很严重,可能活不过一岁……”
“这怎么可能?我的孩子生下来还好好的,怎么会有先天性心脏病?”一瞬间,李淑娴感觉,一片巨大的黑暗重重地压上头顶。她瘫坐在地,嘴里一直呢喃着重复“这怎么可能”,泪眼婆娑。
几天后,李淑娴拿着向亲戚借来的三万元钱,抱着孩子赶到了上海胸科医院,住院半个月。也是在这里,蔡昌毅被确诊为紫钳性先天性心脏病,“一定要动手术,否则好不了!”医生这样告诉李淑娴。
蔡昌毅2岁时,李淑娴又带着他来到上海儿童医院医学中心看病。医生仍主张做手术,并告诉她手术将分两次进行,第一次手术的花费预估要20多万元,“我上哪里去弄这笔钱。”她只得带着孩子又折了回来。临走前,医生婉转对她说,最好再生一个孩子,这个孩子活不长。
李淑娴说自己“眼窝浅”,一碰上孩子的事情,眼泪总是不受控制。哭得最多的时候,是每次送蔡昌毅去做检查。小家伙总会对她说:“妈妈你不要难过,我肯定会好的,我不怕疼的……”
由于患有先天性心脏病,感冒发烧对蔡昌毅来说,是一件很平常的事,几乎每个月都有两到三次,严重时,到医院一住就是个把星期。每次,看着孩子紧闭的紫黑色的嘴唇,抱着他软绵绵的身体,李淑娴的心就像被狠狠碾过,“只要孩子活着,我就不放弃。”
艰难的上学路
蔡昌毅3岁,到了该上幼儿园的年龄。但李淑娴跑了好几所幼儿园,都没有找到愿意接收的,“老师一听小毅有心脏病,就都不要了,我知道,他们是怕万一出事要担责任。”
李淑娴已经记不清具体的数字了,只记得自己前前后后找了很多人,说了许许多多好话,得到的回答仍旧只有冷冰冰的拒绝。直到找到这所位于黄岩北城街道的清华幼儿园。
“我跟园长说‘孩子只要不跑不跳就没事的,真要出了什么问题,我自己承担’。她开始还是有点犹豫的,最后我直接说‘要不让小毅先试读一个星期,看看再说。”一个星期后,园长同意蔡昌毅正式进园,并特意找了一位保育员照顾他。
今年6月底,在幼儿园的毕业晚会上,蔡昌毅还和其他小朋友,一起进行了快板表演,这让李淑娴很是欣慰,“他除了脸色比别人黑,嘴唇发紫之外,别的都跟其他小孩一样。”
可其他很多人并不这样想。
孩子该上小学了。蔡爸在黄岩城区打工,为了方便照顾,李淑娴早早开始为蔡昌毅张罗附近的学校,她最先去黄岩宏振学校报名,“4000多元的学费都交了。”
等到9月1日,李淑娴带着孩子来学校报到,对当班老师说:“我家孩子有心脏病,不能跑不能跳,您平时多照顾一下行吗?”
老师闻言,又看了一眼蔡昌毅,说“这个要跟校长商量一下,你先把孩子带回去吧”。
没过多久,学校打来电话,表示不愿意接收孩子,可以把学费退给李淑娴。老师甚至说:“有专门的智障学校,专门接收你儿子这样有病的孩子,你可以送到那里去。”
李淑娴又气又无奈,前后又问了好几所民办、公办学校,没有一所愿意接收蔡昌毅。
老乡给她介绍了一所名为东方的民工子弟学校,说“这学校啥时候报名都可以进去读”,李淑娴拿着资料去了。但一听到孩子“有心脏病”,招生的老师也变了口风,“我要回去看一下,还有没有名额,有的话你再过来。”便再没了下文。
她只得找到当地教育局,得到的答复是,“孩子的户口在哪里,你就去哪里读”。
不得已,李淑娴只得放弃原本想在城区找份工的打算,陪着孩子回到老家上垟。
我想跟小朋友一起出去玩
蔡昌毅现在是上垟乡中心小学一年级的学生。在妈妈和老师眼里,他懂事、爱笑、爱玩。
“小毅很幽默,很少哭的。”李淑娴说,家里舅妈有些矮胖,但很疼爱他,每次舅妈来,蔡昌毅老远就会和她打招呼,“亲爱的舅妈,你来啦。”吃饭时,他会拍拍桌子,冲屋里喊,“服务员呢?怎么还不上菜啊,快给我拿筷子来呀。”常常逗得一家人哄堂大笑。
如今留在沈岙村的,多为老人和孩子,一到晚上,村子里的活动中心就成了最热闹的地方。而这段离家200米的路,蔡昌毅走得很艰难。“那里小孩多,我想去那里跟小朋友玩,就是每次走过去,都要蹲下休息好几次。”他扬脸,眯着眼说,“最少四次。”
很多时候,李淑娴都会听到蔡昌毅的小伙伴跑来对她说,“阿姨,小毅在大会堂玩,走不动了,你去背他吧。”当她赶到时,就看见自家孩子紫青着脸,蹲在跳舞的人群中,时不时站起来扭动两下,又迅速地蹲下去喘气,满脸笑意。“他太想出去玩了……”
“我记得,有一次他多跑了几下,喘个不停。我上去牵着他回教室,他哭着跟我说‘老师,我好想跟他们一起玩’。昌毅很少哭,这次让我印象很深刻。”早前,班主任林超一在接受媒体采访时,曾这样说。
“小毅啊,等你的病好了,你最想干嘛呢?”
“我想和小朋友出去玩啊,跟他们踢足球,打羽毛球,还想跑步……”
要实现!
大家都有好梦想