2010年12月出生的萌萌(化名)现在还不满5周岁,但自从2013年6月确诊为再生障碍性贫血以来,她的生活就枯燥地维持着“医院和家两点一线”。
“孩子已经慢慢懂事了,不能出去玩、经常要上医院,她的脾气也越来越坏……”昨天,萌萌的妈妈小丽伤心地向记者求助,“我们给她看病已经花了50多万元,但如果后期要骨髓移植,最少还要60多万元,我们真的不知道该怎么办了……”
5岁萌娃满脸出血点
昨天上午,记者走进萌萌在嘉兴市第一医院15病区的病房,还没来得及开口说话,萌萌就号啕大哭起来。“对不起,她现在看到陌生人就会哭,甚至包括一些不常见面的亲戚,她看到也会哭。”妈妈小丽告诉记者,“其实她很乖的,但因为生病后和外界交流太少,她好像已经看什么都感到害怕。”
为照顾到萌萌的情绪,妈妈小丽提议记者先离开病房。记者在离开前,注意到萌萌的脸上、脖子上到处是小红点,像芝麻那么大。病房外,妈妈小丽解开了记者的疑惑,“你们看到的这些小红点都是出血点,这就是再生障碍性贫血的表现,现在看得到的在她脸上和脖子上的已经算是轻微的表现了,如果是内出血,甚至是颅内出血,那我真的不敢想象后果。”
2年来带着女儿奔波看病
萌萌的病是2013年6月确诊的。
“当时,萌萌先是发高烧,一直不退烧,我们是桐乡人,就带她去桐乡市第一人民医院做了检查,可能是检查结果太糟糕了,院方要求我们赶紧送孩子去杭州检查。在杭州,萌萌被确认是再生障碍性贫血。”
“再生障碍性贫血,我一开始听到这个名字,心想应该不是什么很严重的病,至少不是白血病之类的,但是后来我才知道,这病也是治不好的!”妈妈小丽无奈地摇着头,“从2013年6月到现在,我一直带着女儿奔波在去医院的路上,有人说西安有一家医院治疗再生障碍性贫血效果很好,我还带着她去住了几个月院……”
看病已经花了50多万元
据妈妈小丽说,从西安那家医院回来后,萌萌的病情一度稳定住了,但到了今年3月,病情又开始出现反复。
“今年3月那次,病情来得特别急、特别重,在杭州住院一个月,医药费花去4.7万元!”妈妈小丽的眼眶开始湿润,“到现在给孩子看病已经花了50多万元,这其中包括我爸卖了房子给的20多万元,跟亲戚朋友借了20万元……”
而这一次,萌萌是5月9日再次发病住进嘉兴市第一医院的。“医生跟我说了,孩子必须每隔一段时间就要来医院输一次血,真的没有别的办法,除非骨髓移植。”
骨髓移植起码还需60万元
关于萌萌的病情,昨天,记者也采访了她的经管医生周鎏阳。
“再生障碍性贫血确实让人头痛,它主要是骨髓的造血功能明显下降,像萌萌现在这样脸上有出血点还算是轻微的,再严重点,如果是内脏出血、颅内出血,随时可能性命不保!”周鎏阳介绍,“现在萌萌还可以依靠输血稳定病情,但这治标不治本,唯一的办法就是骨髓移植,这能使她的疾病有50%至80%长期缓解的可能性,但这个费用很昂贵,何况骨髓移植的配型成功率也是非常低的。”
“孩子还那么小,我真不希望像现在这样过一天算一天!我已经在向中华骨髓库进行骨髓配对了,不管是不是大海捞针,我们都必须努力!至于60万元的费用,我们自己会再想办法,但也希望社会上的好心人能帮我们一把……”妈妈小丽颤抖着声音说。
你愿意帮帮这个孩子吗?
萌萌的病情令人同情,就在昨天记者在医院采访时,嘉兴献血冠军汤锡强和他的朋友赵先生也赶到了医院,他们分别送来了2000元和500元爱心款。
“因为萌萌经常要用血,所以和我一起献血的一个朋友知道了这件事情,我又从朋友那里听说了。”汤锡强告诉记者,“萌萌还这么小,一切都还有可能,绝不能放弃!”赵先生也表示:“大家都是桐乡人,应该要帮一帮!”
结束采访离开前,记者在病房门口张望了一下萌萌,她正拿着画笔在本子上画画,安静而乖巧。
病痛已经给这个5岁的孩子和她的家庭带来了太多伤害,如果你愿意帮帮她,可以随时拨打妈妈小丽的电话13819361267。(南湖晚报)