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蓝梅中国(LAMCHINA),全称“蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心”是中国地区服务于淋巴管平滑肌瘤病患者的公益机构,是美国LAM基金会长期合作伙伴,世界LAM公益联盟成员。
该机构于2015年5月正式在北京注册,可接受社会捐赠。
淋巴管平滑肌瘤病(Lymphangioleiomyomatosis)的英文缩写是LAM,蓝梅(蓝色的梅花),取自LAM的谐音,它美丽优雅,不惧严寒。
因为该病的患者仅为女性,蓝梅,寓意LAM病友姐妹不惧生命的严寒,积极乐观、勇敢坚韧,如傲骨寒梅美丽绽放!正如那诗句所写“梅花香自苦寒来”。
蓝梅中国致力于为淋巴管平滑肌瘤病友在就医、就业、生活等方面提供关怀、救助服务;
搭建、维护LAM信息沟通平台(QQ群、微博、微信公众号、网站等),及时发布重要信息;
为医患搭建有效沟通桥梁,帮助患者尽快就医、有效诊治;
配合国内外科研学者长期开展疾病研究、数据汇总等工作;
在全国范围内推进LAM科普及推动专科门诊建设工作,力求让更多的LAM病人能够得到及时诊治;
与国外LAM公益组织长期保持信息互通,第一时间通报全球LAM最新动态;
以各种方式宣传LAM,呼吁全社会对蓝梅女性的广泛关注;
联合中国其他罕见病机构一起推动利于LAM群体的相关保障政策的出台。
疾病简介
淋巴管平滑肌瘤病,也叫淋巴管肌瘤病(英文Lymphangioleiomyomatosis,简写LAM),是一种由于类似平滑肌样的肿瘤细胞增生导致肺部、淋巴管及肾脏病变,是一种慢性发展的严重疾病。
该病仅出现于女性,平均诊断年龄35岁左右,发病原因与雌激素密切相关。
该病罕见,每十万女性中仅有数例被诊断,主要症状是自发性气胸、呼吸困难、乳糜胸水、乳糜腹水等。
此类症状可多次频发,肺部呈现弥漫性囊性病变。LAM也可以出现在遗传性疾病结节性硬化症(TSC)的女性患者。
目前,针对该病的治疗尚无特效药。西罗莫司可以治疗LAM,疾病后期需要肺移植治疗。
呵护她们,让呼吸有力!
官方网站:www.lamchina.org