——「糖宝」家庭分享抗糖故事呼吁关注糖尿病中的罕见类型更重要的是，癌症检测做成了产品当中的战斗机，不惧任何竞争对手的攻击。
中国-北京 由北京病痛挑战基金会发起的「生而不凡·驭梦飞翔」儿童糖尿病患者家庭演讲特训营和演讲盛典在北京召开来自全国各地的型糖尿病患儿家庭齐聚一堂通过演讲的方式分享了自己科学抗糖的经验传递积极管理疾病、面对生活的勇气同时也呼吁社会给予儿童型糖尿病患者更高的关注和理解。
与会嘉宾就儿童型糖尿病的社会援助展开圆桌讨论由左至右分别为：上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士青岛医保研究会秘书长刘军帅北京协和医院肖新华教授香港大学李嘉诚医学院张璧涛教授美敦力大中华区副总裁于威女士
儿童型糖尿病-常见病中的罕见病
「生而不凡「演讲特训营项目的发起方北京病痛挑战基金会是专注罕见病领域的公益组织致力于通过整合社会力量共同解决罕见病群体面临的迫切问题通过这一活动希望能够鼓励患者勇敢说出自己与疾病抗争的故事促进社会对罕见病的认识与理解。
除了个型糖尿病患儿和家长本次活动还吸引了国际糖尿病联盟西太平洋地区主席、 北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授等临床专家及政府卫生部门代表。
在大众的普遍认知中糖尿病是一种常见慢性病与罕见病似乎没有联系。但事实上作为糖尿病的一个类型儿童型糖尿病每在我国的新发病例仅数千例是不折不扣的常见病中的罕见病。
型糖尿病是由基因缺陷导致的自身免疫性疾病患者的胰岛β细胞严重破坏和功能衰竭导致不能产生胰岛素。 型糖尿病属于慢性终身疾病目无法治愈需终身治疗。 岁以下的型糖尿患者被称为儿童糖尿病患者。
目公众对于儿童糖尿病的认知非常有限。这一方面导致了很多患者未能实现早诊断早干预另一方面也使患者在社会生活中遭受误解甚至歧视。对于儿童糖尿病的疾病认知亟待提高。
良好的血糖控制为儿童型糖尿病患者的成长保驾护航
型糖尿病虽然目尚无治愈手段但是通过科学的治疗是可以实现有效控制的。良好的血糖控制和心理建设是儿童糖尿病管理的重要保障可以支持患者的正常生长发育与青春期发育享受高质量的生活。
在此次特训营中儿童糖尿病患者以及家长在病痛基金会秘书长、演讲导师王奕鸥的指导下通过演讲的方式分享了彼此的科学抗糖的经验以及建立信心的心路历程感动和鼓舞了与会的专家与病友。
来自吉林长春的岁女孩木子化名就是演讲者中的一员她于 被确诊为型糖尿病。小木子从岁开始就学会用注射器打胰岛素一天四次一就需要针。 和其还发生了两次严重低血糖一度被送进了急诊室。 底当时岁的木子开始采用半自动胰岛素输注装置即胰岛素泵进行胰岛素强化治疗实现了良好地血糖管理平稳地度过了青春期。现在木子已经从大专院校的护理专业毕业并继续深造。
她在演讲中表示：「受益于先进的医疗科技我没有被疾病打败。现在我不仅不再是妈妈的负担、社会的负担我还将用我的所学来回报社会实现自身的价值。」
病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士做现场分享
血糖达标率低患者家庭负担大亟需社会支持
当我国儿童和青少型糖尿病 岁以下患者人数约为万人。然而并不是每个患者都能像木子一样幸运。正在治疗的型糖尿病患者中血糖达标率还不足 。血糖控制不佳会引发酮症酸中毒、低血糖、视膜病变、糖尿病肾病等诸多急慢性并发症严重影响生活质量甚至威胁生命。
中国型糖尿病指南推荐所有患者尽早使用强化胰岛素治疗方案来实现长期有效的血糖管理。当模拟人体生理性胰岛素分泌的胰岛素泵治疗 (csii) 可减少重度低血糖事件降低胰岛素使用剂量显著提高糖尿病血糖管理效果。但是由于经济负担等问题大部分患者仍未能接受指南推荐的疗法治疗。
在演讲盛典后进行的「 型糖尿病面临的问题和社会支持体系」圆桌讨论上国际糖尿病联盟西太平洋地区主席国际糖尿病联盟「la c」慈善计划主席 北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授表示：「 型糖尿病需要终身治疗因此患者和其家庭要承受非常沉重的医疗花费负担。我们的研究显示当在我国由型糖尿病患者个人负担的医疗相关费用已经占家庭收入的以上这个比例按照联合国的标准已经给家庭的经济带来灾难性的影响。因为我国缺乏完整的照顾型糖尿病的医疗和社会保障体系我国型糖尿病患者的生存率非常低较发达国家存在着非常大的差距。希望能够集合全社会的力量探索出可以给予型糖尿病患者更好保障与支持的社会保障制度和医疗体系让我国型糖尿病患者活的更好、活的更长。」
中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康说：「今天从这些患者分享的故事里我听到了儿童型糖尿病患者对生命的渴望对生活的追求和执着这不仅激励了其他病友也是在激励我们这些卫生工作者建立更好的社会支持体系给予这个特殊的群体更多关爱和希望。「
上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授表示：「儿童型糖尿病的发病率事实上接甚至低于一些罕见病无论是疾病认知还是患者治疗方面面临的挑战也与罕见病高度相似。患者及其家庭除了疾病治疗与管理方面的困难还承担着极大的心理压力以及社交、就业及婚姻等问题。当对罕见病的医疗保障和社会援助模式或许可以为儿童型糖尿病提供参考。」
美敦力大中华区负责糖尿病业务的副总裁于威说：「作为一个医疗科技企业我们的责任是不断探索开发帮助型糖尿病患者控糖的最新解决方案并且与社会各界一起提升这些医疗手段的可及性。 型糖尿病不仅是一种罕见病更因其病程漫长和进展不可测给医疗体系带来特殊挑战的疾病作为企业我们愿意与政府、医生、公益组织一起努力才能为这个特殊的患者群体减轻病痛恢复健康延长寿命。」
活动现场的型糖尿病演讲者和所有到场嘉宾一起发出了联合倡议：呼吁更多人向罕见病患者及其家人伸出友爱之手让包括儿童型糖尿病患者在内的更多罕见病朋友可以享有平等、有尊严的幸福生活。
《中国儿童型糖尿病的现状、挑战与机遇》浙江大学医学院附属儿童医院傅君芬教授
邓洪容等广东省型糖尿病患者血糖控制现状及相关因素的横断面调查 中华医学杂志 ():