一个28岁病人逐渐冰冷的生活
& ldquo这是我唯一能与外界联系的地方。如果我不累，我会打开窗户看一会儿外面的世界。我仍然希望有一天我会变得更好& hellip& hellip& rdquo
星云珠好久没出门了，因为天气渐渐冷了。他左颈部的肌肉严重萎缩，他不得不用手支撑头部。
七月底。冰桶挑战。这些活动起源于北美。带& ldquo最富有的人。比尔&米多。盖茨& ldquofacebook & rdquo创始人马克·米德多；像扎克伯格这样的名人也加入了进来。冰桶挑战。遍布全球。一些网民表示遗憾，挑战的形式似乎是泼水节，慈善活动变得越来越有趣。但是毫无疑问，通过这个活动。冰冻人& rdquo和als&mdash。& mdash& mdash学名是& ldquo肌肉萎缩性侧索硬化。，一直是全球关注的焦点。
就像它的名字一样，一个病人失去了任何移动的能力，就像被冰雪冻结一样，但是这个过程是缓慢的，他的身体一部分一部分地收缩变得虚弱，直到他的生命死去。
这种疾病是怎么回事？& ldquo冰桶挑战。可以是& ldquo冰冻人& rdquo& ldquo解冻& rdquo是吗？记者采访了一个在吉林省就在我们旁边的人。冰冻人& rdquo。
2008年，他22岁，年轻，喜欢玩越野摩托车。他从哈尔滨购买零件，花了3000多元制造了他的第一辆赛车。2011年，他25岁，意气风发。他和恋爱了三年的女友结婚了，一年后他的妻子生了一个儿子。2013年8月，他27岁，但被诊断为逐渐冻结。从那以后，他的人生道路完全改变了。他的名字叫邢蕴珠，今年刚满28岁。
太薄，太薄
邢运珠住在德惠市。五个月前，他放弃治疗，从河北医科大学第三医院回家休养。
8月23日下午1点30分，记者敲响了兴嘉的门。听到门铃响，他急忙去开门。从卧室到门大约有三米远。他走了将近两分钟。
第一眼看到邢蕴珠，记者就很惊讶:瘦，太瘦，可以说是瘦，胳膊和大腿都很细，好像很容易折断，黑框眼镜后面，一双大眼睛& ldquo马赛克。瘦脸。
这房子不大。客厅和卧室里挂着他和妻子的结婚照。客厅里有一张照片墙，上面有他儿子乐乐(化名)成长的照片。他们都开心地笑了。
& ldquo我的儿媳妇和我的母亲都去工作了，孩子们被送到了我祖母家。我通常一个人在家。& rdquo邢允珠靠在卧室的椅背上，手臂放在扶手上，头向左倾斜，左手支撑。只有在这个位置上他才能说话。由于逐渐结冰，他左颈部的肌肉严重萎缩，他不得不用手支撑头部。
卧室里有一台电脑，这是他消磨时间的唯一工具。电脑桌面是我儿子的照片。
桌子上有一个射击游戏。邢云珠苦笑着说，他的手指还很灵活，但他知道自己在不久的将来会失去玩游戏的能力。
为什么它无法治愈？& ldquo我负担不起。我已经向家人借了所有能借的钱。5万多元持续了半年。& rdquo邢云柱苦笑着。
初中毕业后，邢蕴珠来到长春工作。& ldquo我父亲在我14岁时去世了。我妈妈一直拉着我一个人。为了不让妈妈担心，我独自出去了。& rdquo从店主到保安队长再到水管工，他一步一步来。
2008年，经亲戚介绍，邢允珠认识了女孩赵宁；中午，我请她吃了一碗米粉，碰巧这是她最喜欢的。& rdquo就这样，一碗米粉把两个陌生人带到了一起。经过三年的恋爱，2011年7月22日，他娶了他的新娘家。
婚后不久，爱情的结晶就诞生了，这使得温暖的家更加热闹。
美好的时光没有持续多久。去年八月，邢运珠发现自己的胳膊突然失去了力气。& ldquo我是一名管道工，我需要把塑料管从楼下传到楼上，那天我突然发现我连这种力气都没有& hellip& hellip& rdquo邢云珠说，其实早在他结婚之初，他的身体就出现了一些问题，他并没有认真对待。& ldquo睡觉时，我需要翻身，但是我的脖子没有力气，所以我总是用手移动我的头。& rdquo
他急忙去医院检查。医生怀疑天气逐渐变冷，建议他到河北医科大学第三医院进行诊断。经过两次肌肉活检，他被诊断为逐渐冻结。
在石家庄接受了六个月的治疗后，邢运珠从未意识到自己病情的严重性。& ldquo那时，我要求回来。首先，我几乎把所有的钱都花在了家里。其次，我认为这种疾病不是很严重，我可以回家买些药来维持它。& rdquo他没有想到的是，这种疾病的发展速度比预期的要快得多。
& ldquo我过去体重超过150公斤，在石家庄住院时，我也体重超过120公斤。结果，几个月前我回来了，现在我只剩下80多公斤了& hellip& hellip& rdquo邢允珠说他很强壮，但现在他连抱儿子的力气都没有了。& ldquo我不能在家坐在沙发上。我坐下时站不起来。& rdquo看着客厅里儿子的玩具车，邢运珠的眼角滑落了泪水，滴落在他的手背上& hellip& hellip
是他的儿子让他变得强大
& ldquo偶然地，我在电视上看到了一个关于冻死人的报道，然后我意识到了可怕的疾病& hellip& hellip& rdquo回想当时的感受，邢蕴珠用& ldquo震惊两个词来形容。
& ldquo那时候，我觉得有点儿受不了，心烦意乱，不顺眼，总是和我的妻子和母亲吵架。& rdquo也许是因为害怕，也许是因为生病期间的烦躁，邢允珠在过去的一个月里过得很艰难。
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